Programa 291 - Fundación Poco Frecuente

Los Silencios de Elan

Es una entidad que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes, desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente. . Porque NO es raro tener una enfermedad poco frecuente.. Una de cada 16 persona convive con ella Porque ser poco frecuente es maravilloso. . Su primera apuesta es con la investigación. Han comenzado promoviendo y apoyando una línea de investigación en terapia génica para la enfermedad de Pompe en el Centro de Genómica y Oncología de Granada. La investigación médica ha de complementarse con la vinculada al ámbito social, igualmente. En este sentido, la Fundación está trabajando para el desarrollo de un estudio sobre prevalencia de las enfermedades poco frecuentes en Almería, así como en otro, complementario, sobre calidad de vida de pacientes y familiares. Una tercera línea de trabajo, esencial para la Fundación, será la educación y la comunicación. Queremos que nuestro proyecto “Alumnos poco frecuentes”, ya iniciado, crezca cada año para establecer protocolos de actuación sobre alumnos que tengan una patología poco frecuente. .. .. Página del invitado: ☞https://pocofrecuente.com/ ☞https://www.instagram.com/fundacionpocofrecuente/ Puedes escuchar la entrevista completa en: ☞ https://linktr.ee/lossilenciosdeelan △▽ ~ Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico que se emite en directo en la radio local d'Almàssera y que se encuentra dentro de la xarxa d'emisores municipals valencianes. Al igual que todos los miércoles en la radio online de Paterna @turia.78radio y desde esta nueva temporada también en @lapiazzaterapiasintegrativas .. ¿Me compartes para llegar a más gente? ☺ #almàssera #ayuda #hospitales #cancer #cancer #paterna #humanidad #valencia #valencianes #xarxa #emisores #radio #enfermedadesraras #entrevista #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #applepodcasts #feder #EnfermedadesRaras #enfermedadesultrararas #ayudaresposible #almeria #cancerinfantil #anorexia #enfermedadpocofrecuente